देशात क्रॉन्स आणि कोलायटिसची मूक लाट- द वीक

क्रॉन्स आणि कोलायटिस जागरूकता सप्ताह सुरू होताच, संपूर्ण भारतातील डॉक्टर जनतेला दाहक आंत्र रोग (IBD) चे वाढते ओझे ओळखण्यासाठी उद्युक्त करत आहेत, क्रॉनिक रोग आणि अल्सरेटिव्ह कोलायटिस यांचा समावेश असलेल्या दीर्घकालीन, आजीवन परिस्थितींचा समूह. पारंपारिकपणे दुर्मिळ मानले जात असले तरी, IBD आता भारतात वाढत्या वारंवारतेसह आढळून येत आहे, विशेषत: किशोरवयीन आणि तरुण प्रौढांमध्ये.

ओटीपोटात दुखणे, अतिसार, गुदद्वारातून रक्तस्त्राव, थकवा, वजन कमी होणे यासारख्या लक्षणांसह याला अनेकदा 'अदृश्य आजार' असे म्हटले जाते, जे बहुतेक नेहमी बाहेरून दिसत नाहीत. परंतु रूग्णांसाठी, हा आजार त्यांच्या दैनंदिन जीवनाला आकार देऊ शकतो. “लोक माझ्याकडे पाहतात आणि म्हणतात, 'पण तू आजारी दिसत नाहीस.' त्यांना जे दिसत नाही ते म्हणजे मी माझ्या संपूर्ण दिवसाची स्वच्छतागृहांभोवती कशी योजना आखत आहे किंवा पुढचा भडका कधी येईल या विचारात मी रात्री कसा जागे होतो. क्रॉन्स अदृश्य आहे, पण मी काय खातो ते मी कुठे जाते इथपर्यंत ते सर्व काही ठरवते,” साक्षी पिलानी (नाव बदलले आहे), एक तरुण व्यावसायिक, बझला सांगते.

डॉक्टरांचे म्हणणे आहे की भारतातील IBD प्रकरणे वाढत आहेत, परंतु जागरूकता असमानतेने कमी आहे. गॅस्ट्रोएन्टेरोलॉजिस्टकडे जाण्यापूर्वी अनेक रुग्ण चुकीचे निदान करण्यात वर्षे घालवतात, अनेकदा ॲसिडिटी, आयबीएस, अन्न विषबाधा किंवा तणावासाठी उपचार केले जातात. “आमचे बहुतेक रुग्ण ॲसिडिटी, इरिटेबल बोवेल सिंड्रोम किंवा इन्फेक्शनसाठी वर्षानुवर्षे उपचार घेतल्यानंतर आमच्याकडे येतात. शेवटी क्रॉन्स किंवा कोलायटिसचा विचार केला जातो, तोपर्यंत हा आजार बराच वाढलेला असतो. गॅस्ट्रोएन्टेरोलॉजिस्टकडे लवकर रेफरल करणे महत्त्वाचे आहे, परंतु प्राथमिक-काळजीच्या स्तरावर जागरूकता अजूनही खूपच कमी आहे,” डॉ अनुपम सिब्बल, हॉस्पिटल ग्रुपचे वैद्यकीय संचालक म्हणतात.

“काही रूग्ण आमच्याकडे येतात तोपर्यंत हा आजार लक्षणीयरीत्या वाढला आहे,” असे सांगतात, विलंब झालेल्या उपचारांमुळे कसे कडकपणा, ॲनिमिया, फिस्टुला आणि अगदी शस्त्रक्रियेची गरज निर्माण होऊ शकते.

आव्हाने:

भारताला अजूनही परवडण्यातील मोठ्या अडथळ्यांचा सामना करावा लागतो. बायोलॉजिक्स, ज्या औषधांनी जागतिक स्तरावर IBD काळजी बदलली, विमा समर्थनाशिवाय सरासरी कुटुंबाच्या आवाक्याबाहेर राहते. विमा संरक्षण किंवा प्रतिपूर्ती योजनांचा अभाव कुटुंबांना दीर्घकालीन आरोग्य आणि आर्थिक ताण यापैकी एक निवडण्यास भाग पाडते, असा दावा रुग्ण गटांनी दीर्घकाळापासून केला आहे.

“माझ्या डॉक्टरांनी बायोलॉजिक्सची शिफारस केली होती, परंतु खर्च माझ्या मासिक पगारापेक्षा जास्त होता. हे खरोखरच दुःखद आहे जेव्हा तुम्हाला माहित आहे की उपचार अस्तित्वात आहेत, परंतु तुम्हाला ते परवडत नाही. जुनाट आजार ही आर्थिक शिक्षा होऊ नये,” पिलानी म्हणतात.

गेल्या दशकात भारतात IBD चे निदान झालेल्या अधिक किशोरवयीन आणि तरुण प्रौढांना दिसून आले आहे. विद्यार्थ्यांसाठी, फ्लेअर-अप परीक्षा, उपस्थिती आणि मानसिक आरोग्यामध्ये व्यत्यय आणू शकतात.

IBD असणा-या मुलांना वाढ, पोषण आणि शौचालयाच्या प्रवेशाभोवतीचा कलंक यांचाही सामना करावा लागतो. सामान्यतः चर्चा होत नसलेल्या आजारावर नेव्हिगेट करताना पालक अनेकदा असहाय्यतेची भावना व्यक्त करतात.

उपचारादरम्यानही, रुग्णांना लवचिकता, प्रसाधनगृहात प्रवेश, भडकण्याच्या वेळी सुधारित वेळापत्रक आणि कलंक दूर करणे आवश्यक आहे. IBD समर्थन गटांचे म्हणणे आहे की जागरूकता सुधारत असताना, IBD सारख्या जुनाट परिस्थितींना सामावून घेण्यासाठी भारतात अजूनही शालेय मार्गदर्शक तत्त्वे किंवा कार्यस्थळ धोरणांचा अभाव आहे.

जानेवारी 2014 आणि डिसेंबर 2015 दरम्यान, भारतातील चार भौगोलिक क्षेत्रांमध्ये दाहक आतड्यांसंबंधी रोगावर एक राष्ट्रव्यापी मल्टी सेंटर, क्रॉस-सेक्शनल, नोंदणी स्थापन करण्यात आली. अल्सरेटिव्ह कोलायटिस आणि क्रोहन रोग असलेल्या प्रौढ रूग्णांची नोंदणी केली गेली आणि लोकसंख्याशास्त्र, रोग वैशिष्ट्ये, गुंतागुंत आणि उपचार इतिहासाशी संबंधित माहिती गोळा केली गेली आणि त्यांचे विश्लेषण केले गेले.

अभ्यासात असे आढळून आले की अल्सरेटिव्ह कोलायटिसची संख्या क्रोहन रोगापेक्षा जास्त आहे, सीडी पेक्षा अंदाजे पाचपट जास्त UC प्रकरणे. रूग्णांचे सामान्यत: तरुण वयात निदान होते, त्यांचे सरासरी वय 37 च्या आसपास होते आणि या गटातील स्त्रियांपेक्षा पुरुषांचे निदान अधिक वेळा होते.

उत्तर केंद्रांमध्ये UC केंद्रित असल्याने प्रादेशिक फरक देखील उत्कृष्ट आहेत, तर दक्षिणेकडील केंद्रांमध्ये CD तुलनेने अधिक प्रचलित आहे, ज्यामुळे पर्यावरणीय किंवा लोकसंख्या-स्तरीय घटक सूचित करतात. हे देखील आढळून आले की थेरपीमध्ये प्रगती असूनही, रेजिस्ट्रीमधील फारच कमी रुग्णांना जीवशास्त्रीय औषधे मिळाली, प्रवेश आणि परवडणारे अडथळे अधोरेखित करतात.

वैद्यकीय तज्ञ म्हणतात की हा जागरुकता आठवडा एक स्मरणपत्र असावा की लवकर निदान आणि निरंतर काळजी बहुतेक रुग्णांना पूर्ण, सक्रिय जीवन जगू देते. सार्वजनिक शिक्षण, विमा सुधारणा आणि मजबूत समर्थन प्रणालींची गरज आहे. भारत गैर-संसर्गजन्य रोग आणि दीर्घकालीन आरोग्य परिस्थितीकडे अधिक लक्ष देत असल्याने, IBD ला सावलीतून बाहेर काढण्याचा आणि मुख्य प्रवाहातील आरोग्य संभाषणात आणण्याचा हा क्षण आहे.