वैद्यकीय जगताला आव्हान! छत्तीसगडमध्ये एका 14 वर्षीय मुलीचा मृतदेह दगडात वळला, या दुर्मिळ आजाराचे नेमके नाव काय?

• राजेश्वरीला त्वचेच्या दुर्मिळ आजाराने ग्रासले आहे ज्यामुळे त्वचेवर जाड, खवले ठिपके होतात.
• त्वचा कडक झाल्यामुळे चालणे, बसणे आणि साधी कामे करणेही कठीण होते.
• आतापर्यंत या आजारावर कायमस्वरूपी इलाज नाही.

बालपण हा प्रत्येकासाठी आयुष्याचा सुंदर काळ मानला जातो पण छत्तीसगडमधील एका 14 वर्षांच्या मुलीसाठी तिचे बालपण वेदना, दुःख आणि एकाकीपणाची कहाणी बनले. लहान मुलासाठी अद्वितीय आजार तिची त्वचा हळूहळू दगडासारखी कठोर होत आहे. तिच्या अंगावर काटेरी, खडबडीत थर तयार झाला आहे. काल्पनिक वाटणारी ही घटना वास्तवात घडत असून या प्रकरणाने सध्या सर्वांचीच झोप उडाली आहे. एक आजार ज्यामध्ये आपले शरीर दगड बनते हे पटण्यासारखे नाही पण प्रत्यक्षात ते खरे आहे. त्याबद्दल सविस्तर जाणून घेऊया.

लघवीतून रक्तभर पसरणार जीवघेणा संसर्ग! ऑफिसमधील 'या' चुकीच्या सवयींमुळे 28 वर्षीय महिलेचा मृत्यू

हे प्रकरण छत्तीसगडमधील दुर्गम आदिवासी भागातील राजेश्वरी या अत्यंत गरीब कुटुंबातील तरुणीशी संबंधित आहे. रिपोर्ट्सनुसार, ती अंदाजे 14 वर्षांची आहे. राजेश्वरीला त्वचेचा हा गंभीर आजार अगदी लहान वयातच जाणवू लागला, पण मर्यादित साधनं आणि माहितीच्या अभावामुळे तिला वेळेवर आणि योग्य उपचार मिळू शकले नाहीत, असे कुटुंबीयांनी स्पष्ट केले. जसजशी ती मोठी होत गेली तसतशी तिची त्वचा अधिकाधिक कडक होत गेली. आज तिच्या हातावर, पायांवर आणि शरीराच्या विविध भागांवर एक जाड थर तयार झाला आहे, ज्यामुळे तिला चालणे कठीण झाले आहे, साधी कामे करणे सोडा.

राजेश्वरीच्या आजाराने तिचे शरीर तर पंगूच बनले नाही तर तिचे सामाजिक जीवनही हिरावून घेतले. हा आजार संसर्गजन्य आहे, असे गावातील अनेकांचे मत आहे, त्यामुळे तिच्या जवळ कोणी जात नाही. शाळेत जाणे, मैत्रिणींसोबत खेळणे, मनमोकळेपणाने हसणे हे तिच्यासाठी स्वप्नच बनले आहे. कुटुंबाचे म्हणणे आहे की वेदनांमुळे आंघोळ करणे, कपडे घालणे आणि बसणे देखील कठीण होते. सतत दुर्लक्ष आणि एकटेपणाचे परिणाम तिच्या मनावर दिसून येतात. या आजारामुळे राजेश्वरी केवळ शारीरिकच नाही तर मानसिकदृष्ट्याही आजारी आहे.

 

इन्स्टाग्रामवर ही पोस्ट पहा

 

मिलाप (@milaapdotorg) ने शेअर केलेली पोस्ट

तिची कहाणी सोशल मीडियावर व्हायरल झाली असून सर्वांनाच धक्का बसला आहे. त्यामुळे मदत आणि उपचारांबाबत प्रश्न निर्माण झाले आहेत. तज्ञ म्हणतात की हा रोग दुर्मिळ आणि अनुवांशिक आहे, कायमस्वरूपी उपचार नाही. तथापि, योग्य काळजी, नियमित औषधोपचार आणि विशेष त्वचेची काळजी यामुळे वेदना कमी होऊ शकतात ज्यामुळे तिचे आयुष्य थोडे सोपे होईल. आजारपणापेक्षा जास्त गरज आहे ती जागरूकता, वेळेवर वैद्यकीय मदत आणि सामाजिक संवेदनशीलता जेणेकरून इतर कोणतेही मूल एकट्याने संघर्ष करू नये. प्रत्येकाला त्यांच्यापासून दूर ठेवणे आणि त्यांना एकटे वाटणे हे काही क्रूरतेपेक्षा कमी नाही. वैद्यकीय क्षेत्रात, या अवस्थेला ichthyosis hysterics म्हणतात. हा एक अत्यंत दुर्मिळ अनुवांशिक त्वचा रोग आहे जो जन्मानंतरच्या काही वर्षांमध्ये हळूहळू विकसित होतो.

एबीसीजी ज्यूस हे पोषक तत्वांचे पॉवरहाऊस आहे; शरीराला आतून डिटॉक्स करा, घरी कसे बनवायचे ते शिका

ichthyosis hystrix रोगाची लक्षणे

• त्वचेवर जाड, खवले, खवले दिसणे.
• त्वचा खूप कडक आणि खडबडीत होते.
• हात, पाय आणि सांधे यांची लवचिकता कमी होणे.
• खोल फिशरमुळे सतत वेदना आणि जळजळ.
• नखे आणि केसांमध्ये असामान्य बदल.