भारतातील हिमोफिलिया उपचाराचे भविष्य बदलणार! IHC X परिषदेत तज्ञांनी सादर केलेला 'मिशन 2026' कृती आराखडा

'इनिशिएटिव्ह ऑन हिमोफिलिया केअर एक्स (IHC X)' हे आज भारतातील हिमोफिलिया सेवेचा दर्जा उंचावण्यासाठी आरोग्यसेवा व्यावसायिक, धोरणकर्ते, रुग्ण वकिल आणि भागधारकांना एकत्र आणण्यासाठी एक महत्त्वाचे राष्ट्रीय व्यासपीठ म्हणून सुरू करण्यात आले. “ॲडव्हान्सिंग ट्रीटमेंट्स, एम्पॉवरिंग लाईव्ह्स आणि चेंजिंग द फ्युचर ऑफ हिमोफिलिया” या थीम अंतर्गत आयोजित या परिषदेने रोग व्यवस्थापनासाठी सर्वसमावेशक, रुग्ण-केंद्रित दृष्टिकोन मजबूत करण्यावर भर दिला.

एका लहान खोलीला मोठे स्वरूप द्या! लहान खोल्यांसाठी आधुनिक बुकशेल्फ; शैली आणि जागा वाचवण्याच्या कल्पना

शहरी आणि ग्रामीण भागातील आरोग्य सेवेतील दरी दूर करणे आणि प्रत्येक रुग्णापर्यंत उपचार पोहोचवणे हा या परिषदेचा मुख्य उद्देश होता.

उपचारातील एक क्रांती: डॉ. तुलिका सेठ (एम्स, नवी दिल्ली)

भारतातील हिमोफिलियाच्या काळजीमध्ये या आजाराची आणि त्याच्या व्यवस्थापनाची समज वाढल्यामुळे गेल्या काही वर्षांत लक्षणीय बदल झाले आहेत. आम्ही FFP आणि क्रायोप्रेसिपिटेट सारख्या प्लाझ्मा-आधारित उपचारांच्या युगापासून अधिक प्रगत उपचारांकडे वळलो आहोत. यामुळे क्लॉटिंग घटकांची उपलब्धता वाढली आहे आणि नवीन उपचार पर्याय रुग्णांचे आरोग्य सुधारत आहेत. महत्त्वाचे म्हणजे, प्रतिबंधात्मक थेरपींमधील इनहिबिटरच्या चिंतेसारखे जुने गैरसमज कालांतराने कमी झाले आहेत. त्याच वेळी, गुंतागुंत कमी करण्यासाठी आणि जीवनाची गुणवत्ता सुधारण्यासाठी प्रतिबंधात्मक उपचारांच्या फायद्यांची ओळख वाढत आहे. प्रसूतीपूर्व चाचण्यांच्या उपलब्धतेमुळे कुटुंबातील अनिश्चितता कमी होण्यास मदत झाली आहे, ज्यामुळे उपचाराच्या सुरुवातीच्या टप्प्यावर माहितीपूर्ण निर्णय घेणे शक्य झाले आहे.

निदान आणि उपचारांची उपलब्धता वाढवणाऱ्या सरकारी उपक्रमांच्या पाठिंब्याने, आज लवकर निदान, सक्रिय व्यवस्थापन आणि रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबीयांना योग्य माहितीसह सक्षम बनवणे यावर भर दिला जात आहे. एकत्रितपणे, हे बदल हिमोफिलिया उपचारांना अधिक अंदाजे, प्रतिबंधात्मक आणि रुग्ण-केंद्रित परिणामांकडे आकार देण्यास मदत करत आहेत.”

जागरूकता आणि निदानातील आव्हाने: डॉ. शेख बिलाल (GMC, श्रीनगर)

हिमोफिलिया हा एक दुर्मिळ अनुवांशिक रक्तस्त्राव विकार आहे, परंतु इतर अनेक दुर्मिळ आजारांप्रमाणेच, हा एक असा आजार आहे ज्यावर त्वरीत आणि योग्य उपचार केल्यास खरोखरच जीवन बदलू शकते. हा रोग रक्त गोठण्याच्या घटकांच्या कमतरतेमुळे होतो जसे की घटक VIII किंवा IX, आणि योग्य उपचाराने व्यक्ती जवळजवळ सामान्य जीवन जगू शकतात. हे लवकर निदान आणि सातत्यपूर्ण उपचार अत्यंत महत्वाचे बनवते.
तथापि, सर्वात मोठा अडथळा जागरूकता आहे. रुग्णांचा एक मोठा भाग अद्याप निदान झालेला नाही, जो केवळ समुदाय जागरूकतेचा अभावच नाही तर आरोग्य सेवा प्रणालीतील निदान सज्जतेचा अभाव देखील दर्शवतो. निदान ही उपचाराची पहिली आणि महत्त्वाची पायरी आहे; त्याशिवाय, प्रभावी उपचार गरजूंपर्यंत पोहोचू शकत नाहीत.

याचे निराकरण करण्यासाठी, वैद्यकीय महाविद्यालये आणि जिल्हास्तरीय केंद्रांमध्ये जनजागृती तपासणी, प्रयोगशाळेच्या पायाभूत सुविधांचे बळकटीकरण आणि आरोग्यसेवा व्यावसायिकांचे प्रशिक्षण यावर विशेष लक्ष केंद्रित केले पाहिजे. निदान आणि वेळेवर हस्तक्षेप सुधारण्यासाठी ही क्षमता निर्माण करणे अत्यावश्यक आहे.

त्याच वेळी, मागणीनुसार उपचार करण्याऐवजी नियमित प्रतिबंधात्मक उपायांद्वारे सक्रिय दृष्टीकोन अवलंबण्याचे समर्थन करणारे वाढणारे पुरावे आहेत. हा दृष्टीकोन रक्तस्त्राव घटनांमध्ये लक्षणीयरीत्या कमी करू शकतो, रुग्णालयात प्रवेश, शाळेत गैरहजर राहणे आणि काळजी घेणाऱ्यांवरील ओझे तसेच दीर्घकालीन परिणाम आणि एकूण आरोग्य प्रणालीची कार्यक्षमता सुधारू शकतो.

हिमोफिलियाची काळजी सर्व स्तरांवर प्रशिक्षित तज्ञ आणि सहाय्य सेवांची उपलब्धता सुनिश्चित करून, सर्वसमावेशक, बहु-अनुशासनात्मक मॉडेलवर आधारित असावी. जागरुकता, लवकर निदान, प्रतिबंधात्मक उपाय आणि मजबूत आरोग्यसेवा पायाभूत सुविधांवर सातत्यपूर्ण लक्ष केंद्रित करणे हे परिणाम बदलण्यासाठी आणि सर्व रुग्णांसाठी समान संधी सुनिश्चित करण्यासाठी महत्त्वाचे ठरेल.”

महिलांमधील लक्षणांकडे दुर्लक्ष करू नये: डॉ. पारुल भट्ट (GMERS, अहमदाबाद)

एकेकाळी हिमोफिलिया हा एक दुर्मिळ आजार मानला जात होता, परंतु आज तो अधिक ओळखला जातो आणि अधिक चांगल्या प्रकारे समजला जातो, ज्यामुळे त्याच्या वास्तविक परिणामांच्या संदर्भात हा शब्द काहीसा भ्रामक बनतो. पूर्वी, अनेक रुग्णांचे निदान केवळ शस्त्रक्रियेदरम्यान किंवा मोठ्या रक्तस्त्रावाच्या घटनेनंतर होते. आता हा दृष्टीकोन बदलत आहे, आणि लवकर निदान करण्यावर अधिक भर दिला जात आहे-जसे की प्रसवपूर्व तपासणी, उच्च जोखमीच्या कुटुंबांमध्ये जन्माच्या वेळी मूल्यांकन आणि मुलांमध्ये दीर्घकालीन रक्तस्त्रावाचे वेळेवर मूल्यांकन.

स्त्रियांमध्ये अस्पष्ट जास्त रक्तस्त्राव, लवकर संशयाचे महत्त्व अधोरेखित करणे आणि गुंतागुंत टाळण्यासाठी निदान करणे यासारख्या कमी सामान्य लक्षणांमुळे रक्तस्त्राव विकारांकडे दुर्लक्ष केले जाऊ शकते. तथापि, मर्यादित निदान पायाभूत सुविधा, नमुन्यांच्या वेळेवर प्रक्रियेत होणारा विलंब आणि अचूक आणि लवकर निदान सक्षम करण्यासाठी स्थानिक पातळीवर अधिक कोग्युलेशन प्रयोगशाळा आणि प्रशिक्षित प्रणालींची गरज यासारखी आव्हाने कायम आहेत.

त्याचबरोबर, निदान क्षमता विस्तारत आहेत आणि वेळेवर निदान करण्यासाठी अधिक प्रयोगशाळा सुसज्ज केल्या जात आहेत. तसेच, अधूनमधून उपचार करण्याऐवजी नियमित प्रतिबंधात्मक उपायांद्वारे प्रतिबंधात्मक दृष्टीकोन स्वीकारण्याच्या महत्त्वावर एकमत वाढत आहे. उत्स्फूर्त रक्तस्त्राव होण्याचा धोका कमी करून, विशेषत: सांध्यामध्ये, प्रतिबंधात्मक उपाय दीर्घकालीन अपंगत्व टाळण्यास आणि जीवनाची गुणवत्ता लक्षणीयरीत्या सुधारण्यास मदत करू शकतात.
प्रगती झाली असली तरी, प्रतिबंधात्मक उपचारांची उपलब्धता सर्व प्रदेशांमध्ये असमान आहे आणि सर्वांसाठी समान उपचार सुनिश्चित करण्यासाठी सतत प्रयत्न करणे आवश्यक आहे. भविष्याकडे पाहता, घरगुती उपचार आणि सोप्या उपचार पर्यायांसारख्या पद्धतींमध्ये उपचारांमध्ये प्रवेश सुधारण्याची क्षमता आहे, विशेषतः दुर्गम भागातील रुग्णांसाठी. जनजागृती, पायाभूत सुविधांचा विस्तार करणे आणि प्रतिबंधात्मक उपचारांना प्राधान्य देणे हे भारतातील हिमोफिलिया व्यवस्थापनात प्रगती करण्यासाठी महत्त्वाचे ठरेल.”

एका महिन्यात दोनदा मासिक पाळी? महिलांच्या शरीरातील 'या' बदलांमुळे आरोग्य बिघडते