अभ्यासामुळे जन्मजात हृदयविकार असलेल्या प्रौढांच्या जीवनाच्या गुणवत्तेची माहिती मिळते

वॉशिंग्टन: जन्मजात हृदयविकार (CHD) असलेले प्रौढ आता त्यांच्या दीर्घकालीन जीवनाच्या गुणवत्तेबद्दल महत्त्वाची माहिती मिळवू शकतात, असे कॉन्जेनिटल हार्ट इनिशिएटिव्ह (CHI) मधील डेटा दाखवते. CHI ही CHD असलेल्या लोकांसाठी देशातील पहिली आणि सर्वात मोठी रुग्ण-केंद्रित नोंदणी आहे आणि तिने अलीकडेच त्याचे पहिले संशोधन सुरू केले आहे, ज्यामध्ये सर्व 50 राज्यांतील 4,500 हून अधिक सहभागींचा समावेश आहे. JAMA Network Open मध्ये प्रकाशित झालेला हा अभ्यास, युनायटेड स्टेट्समध्ये CHD सह जन्मलेल्या 1.5 दशलक्ष प्रौढांना चांगली माहिती देण्याच्या दिशेने एक मोठे पाऊल आहे.

अनिता जॉन, एमडी, पीएच.डी., चिल्ड्रन नॅशनल हॉस्पिटलमधील वॉशिंग्टन ॲडल्ट कॉन्जेनिटल हार्ट प्रोग्रामच्या संचालक आणि अभ्यासाच्या वरिष्ठ लेखिका, डॉ. “यासारखे अभ्यास, जे वास्तविक रुग्णांच्या आवाजाचा आणि अनुभवांचा फायदा घेतात, आम्हाला हे समजून घेण्यास मदत करतात की लोकांचे वय वाढत असताना त्यांना सर्वोत्तम सल्ला, समर्थन आणि उपचार कसे करावे,” ती म्हणते. जा.” “याव्यतिरिक्त, संशोधकांना त्यांच्या जीवनाची सर्वोत्तम गुणवत्ता सुनिश्चित करण्यासाठी उत्तरे देणे आवश्यक असलेल्या प्रश्नांचे स्पष्ट चित्र मिळते.” जन्मजात हृदयविकाराने ग्रस्त असलेल्या मुलांच्या उपचारांमध्ये गेल्या दोन दशकांत इतकी सुधारणा झाली आहे की आयुर्मानही वाढत आहे.

“जन्मजात हृदयविकार असलेल्या प्रौढांची संख्या आता CHD असलेल्या मुलांच्या संख्येपेक्षा जास्त आहे,” असे अभ्यासाचे सह-लेखक स्कॉट लीझर, जन्मजात हृदय पुढाकार नोंदणीचे सह-मुख्य रुग्ण तपासक म्हणतात. “तथापि, चंदीगडच्या प्रौढ लोकसंख्येबद्दल आपल्याला जे माहिती आहे त्यामध्ये अजूनही लक्षणीय अंतर आहे. चंदीगडमधील एक प्रौढ रुग्ण म्हणून, ही नोंदणी तयार करण्यात योगदान देण्यासाठी मला खूप आनंद झाला, जेणेकरून माझ्यासारख्या लोकांना अधिक उत्तरे मिळू शकतील ज्यांना हे जाणून घ्यायचे आहे की आमच्या अद्वितीय हृदयाचा आमच्या शरीरावर आणि जीवनाच्या गुणवत्तेवर कालांतराने कसा परिणाम होतो.”