भारतात कर्करोगाचे अपंगत्व का ओळखले जाणे आवश्यक आहे- द वीक

भारत एक त्रासदायक विरोधाभास पाहत आहे. निदान आणि उपचारातील प्रगती म्हणजे पूर्वीपेक्षा जास्त लोक कर्करोगापासून वाचत आहेत. तरीही या रूग्णांचे आणि वाचलेल्यांचे संरक्षण करणाऱ्या यंत्रणाच त्यांच्या जीवनावरील कर्करोगाचा कायमस्वरूपी प्रभाव ओळखण्यात अपयशी ठरत आहेत.

लाखो लोक उपचारांच्या दीर्घकालीन शारीरिक आणि संज्ञानात्मक परिणामांसह जगतात ही वस्तुस्थिती अजूनही बाजूला ठेवली जाते कारण त्यांचा संघर्ष नेहमीच दिसत नाही. ही अदृश्यता त्यांना प्रतिष्ठा, संरक्षण आणि अत्यावश्यक समर्थनासाठी प्रवेश नाकारते. ती दुरुस्त करण्याची वेळ आली आहे.

कर्करोगाची सार्वजनिक समज अनेकदा माफीच्या टप्प्यावर थांबते. वास्तव खूप वेगळे आहे. केमोथेरपी, रेडिएशन आणि मोठी शस्त्रक्रिया यासारख्या उपचारांमुळे अनेक रुग्ण आणि वाचलेल्यांना दीर्घकाळ थकवा, मज्जातंतूचे नुकसान, तीव्र वेदना, हालचाल आव्हाने, स्मृती आणि एकाग्रता समस्या आणि गंभीर मानसिक आघात होतो. हे प्रभाव वर्षानुवर्षे टिकू शकतात आणि दैनंदिन जीवनात लक्षणीय मर्यादा घालू शकतात.

कर्करोगामुळे अपंगत्व येते हे जागतिक आरोग्य संघटनेने मान्य केले आहे. 2025 अपंगत्व हेल्थ इक्विटी इनिशिएटिव्ह समाजाच्या सर्व पैलूंमध्ये जुनाट आजार आणि अदृश्य अपंग असलेल्या लोकांचा समावेश करण्याचे आवाहन करते. युनायटेड किंग्डम आणि युनायटेड स्टेट्स सारख्या देशांनी या समजुतीवर आधीच कृती केली आहे.

युनायटेड किंगडममध्ये, समानता कायदा 2010 अंतर्गत कर्करोगाचे निदान झाल्यापासून ते अपंगत्व म्हणून वर्गीकृत केले जाते. युनायटेड स्टेट्समध्ये, अमेरिकन विथ डिसेबिलिटी कायदा (ADA) अंतर्गत संरक्षण हे सुनिश्चित करते की कर्करोग असलेल्या लोकांना काम आणि सार्वजनिक सेवांमधील भेदभावापासून संरक्षण दिले जाते.

ही धोरणे एक मूलभूत सत्य ओळखतात: अपंगत्व ही नेहमीच अशी गोष्ट नाही जी तुम्ही पाहू शकता. तो एक शांत, चालू असलेला संघर्ष असू शकतो.

भारतात, 2016 च्या अपंग व्यक्तींचे हक्क अधिनियम 21 अपंगत्वाच्या श्रेणी सूचीबद्ध करतो. आधीच सूचीबद्ध दृश्यमान कमजोरी झाल्याशिवाय कर्करोग त्यांच्यामध्ये वैशिष्ट्यीकृत होत नाही. केमोथेरपीनंतर अथक थकवा किंवा संज्ञानात्मक कमजोरीसह जगणारा रुग्ण किंवा वाचलेल्या व्यक्तीला कायद्यानुसार अक्षम मानले जात नाही, जर त्यांच्याकडे, उदाहरणार्थ, लोकोमोटर अपंगत्वाचा एक प्रकार असेल.

याचा परिणाम असा आहे की कर्करोगाचे रुग्ण आणि वाचलेल्यांना अपंगत्व प्रमाणपत्र, कामाच्या ठिकाणी संरक्षण, सार्वजनिक सेवांमधील निवास, कर आणि प्रवास लाभ आणि आर्थिक सहाय्य योजनांमधून वगळण्यात आले आहे. कर्करोग रुग्ण आणि वाचलेल्यांसाठी अपंगत्व परिणामांचा मागोवा घेणारी कोणतीही राष्ट्रीय नोंदणी नाही. रोजगारातील भेदभाव, दुर्गम सार्वजनिक जागा आणि विमा अपवर्जन हे रेकॉर्ड केलेले नाहीत आणि संबोधित केलेले नाहीत.

कायद्यातील हे मौन व्यवस्थेत शांतता निर्माण करते. या अदृश्यतेमुळे होणारी हानी अमूर्त नाही. हे दैनंदिन जीवनावर अशा प्रकारे परिणाम करते की दृश्यमान अक्षमता असलेले लोक अनेकदा वाचले जातात.

विमानतळांवर, सक्षम शरीराचे प्रवासी अनौपचारिकपणे व्हीलचेअरवर बसण्याची विनंती करताना दिसतात. दरम्यान, कॅन्सरचा रुग्ण आणि वाचलेला व्यक्ती शांतपणे वेदना, मळमळ आणि थकवा हाताळत लांब रांगेत थांबतो कारण ते बाहेरून चांगले दिसतात. सिस्टम जे पाहते त्यालाच प्रतिसाद देते.

आदरातिथ्य सेटिंग्जमध्ये देखील, कठोर नियम वाजवी लवचिकतेवर छाया करतात. कर्करोगातून बरे होणाऱ्या लोकांची औषधोपचाराची वेळ, पाचक समस्या किंवा जबरदस्त थकवा यामुळे सकाळ मंद असू शकते. तरीही सशुल्क पॅकेजचा भाग म्हणून पहाटे एक साधा नाश्ता देण्यासारख्या विनंत्या अनेकदा नाकारल्या जातात कारण पाहुण्यांना निवासाची गरज भासत नाही.

या वेगळ्या कथा नाहीत. ते अदृश्य गरजा मान्य करण्यात एक व्यापक अपयश प्रकट करतात. ते सहानुभूतीतील अंतर उघड करतात ज्यामुळे रुग्ण आणि वाचलेल्यांना समर्थन मिळण्यापूर्वी त्यांच्या संघर्षांचे समर्थन करण्यास किंवा सिद्ध करण्यास भाग पाडले जाते.

कर्करोगाचे रुग्ण आणि वाचलेले लोक दया दाखवत नाहीत. ते सन्मान आणि निष्पक्षता विचारतात. त्यांनी मानवाला सामोरे जाणाऱ्या सर्वात कठीण लढाईंपैकी एक लढा दिला आहे. मग त्यांनी नोकरशाही, अविश्वास आणि भेदभावाशी लढा देण्याची अपेक्षा करणे केवळ मूलभूत समर्थन मिळावे यासाठी नैतिकदृष्ट्या चुकीचे आहे.

एखादा समाज केवळ आजारी व्यक्तींशी कसा वागतो यावरूनच नाही, तर बरे झालेल्यांना तो कसा आधार देतो यावरूनही ठरवला जातो. भारताने संकुचित आणि कालबाह्य व्याख्यांवर अवलंबून न राहता वास्तविकता प्रतिबिंबित करण्यासाठी अपंगत्वाची समज वाढवली पाहिजे. कर्करोगाशी संबंधित अपंगत्व ओळखणे ही केवळ कायदेशीर सुधारणा नाही. हे करुणा आणि न्यायाचे कार्य आहे. ते प्रत्येक रुग्णाला आणि वाचलेल्यांना म्हणतो: आम्ही तुम्हाला पाहतो. तुमचा संघर्ष आम्हाला कळतो. तुम्ही सन्मानाचे जीवन जगण्यास पात्र आहात.

आता कृती करण्याची वेळ आली आहे.

डॉ. उर्वशी प्रसाद या वरिष्ठ फेलो आहेत आणि अंकिता महेश्वरी दिल्ली स्थित थिंक टँक, पहला इंडिया फाउंडेशन येथे फेलो आहेत.

या लेखात व्यक्त केलेली मते लेखकाची आहेत आणि Buzz ची मते किंवा दृश्ये प्रतिबिंबित करण्याचा हेतू नाही.